Aivovamma – näkymätön vamma

14. syysk.

Jos olisin menettänyt kolarissa jalkani, kukaan ei ihmettelisi, miksi en pysty juoksemaan.

Minä vaurioitin aivoni.

Silti juuri aivojen vamman kanssa joutuu joskus selittämään, miksi ei pysty johonkin, vaikka näyttää siltä, että pystyy.

Minä kävelen. Puhun. Nauran. Ajan autoa. Kirjoitan. Harrastan. Matkustan. Opiskelen uusia asioita ja pidän luentoja.

Voin näyttää täysin terveeltä.

Ja silti olen elänyt yli kaksikymmentä vuotta vaikean aivovamman seurausten kanssa.

Aivovamma on näkymätön vamma. Mutta näkymätön ei tarkoita pientä.

Mitä aivoille tapahtuu, kun kaikki pysähtyy sekunnissa?

Oma aivovammani syntyi Konginkankaan liikenneonnettomuudessa maaliskuussa 2004.

Onnettomuus oli poikkeuksellisen raju. Onnettomuustutkintalautakunnan raportin mukaan linja-autoon ja sen matkustajiin kohdistui törmäyksessä yli 20 g:n hidastuvuus.

Numero ei ehkä vielä kerro meille paljon.

Siksi vertailu hävittäjälentäjiin pysäyttää.

Hävittäjälentäjät harjoittelevat kestämään valtavia g-voimia. Suomen Ilmavoimien lentäjät eivät harjoituksissa ylitä 7,5 gvoimaa, jotta sekä lentäjä että kone pysyisivät ehjinä.

Konginkankaan törmäyksessä puhuttiin yli 20 g:tä.

Neurologini kuvasi minulle aikanaan törmäyksen rajuutta toisella vertauksella, joka on jäänyt mieleeni. Hän sanoi sen olleen kuin putoaisi viisikerroksisen kerrostalon katolta asfalttiin.

En tiedä, oliko vertaus tarkoitettu tarkaksi fysiikan laskelmaksi. Luulen, että sen tarkoitus oli saada minut ymmärtämään jotakin, mitä numeroista oli vaikea käsittää:

aivoihini oli kohdistunut valtava voima.

Minä selvisin.

Mutta aivoni eivät selvinneet muuttumattomina.

Aivot ovat hyvin pehmeää kudosta. Rajussa törmäyksessä päähän kohdistuvat kiihtyvyys-, hidastuvuus- ja kiertävät voimat voivat saada aivokudoksen venymään ja muovautumaan.

Erityisesti voimakkaat kiertävät ja leikkaavat voimat voivat vaurioittaa aksoneita – hermosolujen pitkiä viejähaarakkeita, joiden kautta eri puolilla aivoja sijaitsevat alueet viestivät keskenään.

Siksi aivovamma ei aina ole yksi selkeä vaurio yhdessä kohdassa.

Se voi olla myös verkostojen vamma.

Ja ehkä juuri tämä auttaa ymmärtämään, miksi aivovamman seuraukset voivat olla niin kummallisia – ja niin vaikeita nähdä ulospäin.

Olen kirjoittanut Konginkankaan onnettomuudesta ja omasta tarinastani tarkemmin täällä.
https://www.saanakiviranta.fi/kirja

Kun sana yhtäkkiä katoaa

Minulta katoaa joskus sanoja.

Tiedän täsmälleen, mitä haluan sanoa. Tunnen sanan melkein olevan jossain aivan lähellä.

Mutta en saa sitä esiin.

Joskus huimaa. Joskus näkö ja tasapaino kuormittuvat. Joskus ympäristö muuttuu aivoilleni liian vaikeaksi käsitellä.

Ja yksi oudoimmista oireistani on se, että väsyneenä suunnistustaitoni voi kadota lähes kokonaan.

Paikka voi olla tuttu. Minä tiedän, että minun pitäisi tietää, minne olen menossa.

Mutta aivoni eivät juuri sillä hetkellä saa rakennettua kokonaisuudesta karttaa.

Tällaisia asioita on vaikea selittää ihmiselle, jonka aivot tekevät ne automaattisesti.

Harva meistä ajattelee tavallisena päivänä, kuinka valtavan määrän työtä aivot tekevät, jotta löydämme oikean sanan, suodatamme ympäristön hälyä, pysymme tasapainossa, hahmotamme tilan, muistamme mitä olimme tekemässä ja löydämme takaisin sinne, mistä tulimme.

Sen huomaa usein vasta, kun jokin näistä automaattisista järjestelmistä ei enää toimikaan kuten ennen.

Aivovamman seurauksiin voivat kuulua esimerkiksi poikkeava väsyvyys, huimaus, prosessoinnin hidastuminen sekä tarkkaavaisuuden, muistin ja toiminnanohjauksen vaikeudet.

Minulle nämä eivät kuitenkaan ole oireluettelon sanoja.

Ne ovat tavallista elämää.

Kuin kännykän akku pakkasessa

Ehkä vaikeimmin selitettävä asia aivovammassa on väsyminen.

Se ei aina tunnu samalta kuin tavallinen väsymys pitkän päivän jälkeen.

Ajattelen sitä joskus kuin kännykän akkua kovalla pakkasella.

Puhelin näyttää, että akkua on jäljellä.

70 prosenttia. Hyvin pärjätään.

Sitten hetken päästä puhelin sammuu.

Aivoni voivat toimia vähän samalla tavalla.

Voin aamulla tuntea oloni hyväksi. Voin innostua. Pystyn keskittymään ja tekemään asioita. Ja sitten raja tulee vastaan paljon nopeammin kuin olin itse arvioinut.

Joskus saan siitä varoituksia. Sanat alkavat kadota. Huimaa. Ajatus hidastuu. Keskittyminen vaikeutuu.

Joskus virta vain loppuu.

Silloin ei auta se, kuinka kiinnostava asia on tai kuinka kovasti haluaisin jatkaa.

Aivojen käytettävissä oleva kapasiteetti on yksinkertaisesti loppumassa.

Kuvittele työpaikka, josta kolmasosa työntekijöistä katoaa

Toinen vertaus on auttanut minua selittämään sitä, kuinka aivovamma voi olla olemassa samaan aikaan hyvän toimintakyvyn kanssa.

Kuvittele yritys, jossa työskentelee sata ihmistä.

Eräänä päivänä kolmasosa työntekijöistä ei enää tule töihin.

Mutta yrityksen pitäisi edelleen hoitaa samat tehtävät.

Mitä tapahtuu?

Jäljelle jääneet työntekijät alkavat paikata puuttuvia. Tehtäviä järjestellään uudelleen. Joku tekee enemmän. Jostakin luovutaan. Keksitään uusia tapoja toimia.

Ja ihme kyllä – yritys pyörii.

Asiakas saattaa tulla sisään eikä huomata mitään erikoista.

Mutta pinnan alla kaikki on muuttunut.

Järjestelmässä ei ole enää samanlaista joustovaraa.

Yksi ylimääräinen tehtävä, kiireinen päivä tai yllättävä ongelma voi olla liikaa.

Minulle aivovamma tuntuu joskus juuri tältä.

Aivoni osaavat edelleen valtavasti.

Mutta niiden reservi ei ole sama kuin ennen.

Kyky ja kapasiteetti eivät ole sama asia

Tämä on ehkä yksi tärkeimmistä asioista, jonka haluaisin ihmisten ymmärtävän näkymättömästä vammasta.

Kyky ja kapasiteetti eivät ole sama asia.

Jos näet minun pitävän tunnin luennon, tiedät yhden asian:

Minä pystyin pitämään tunnin luennon.

Et vielä tiedä, mitä sen mahdollistaminen vaati ennen luentoa.

Et tiedä, kuinka paljon muuta pystyn tekemään samana päivänä.

Et tiedä, mitä tapahtuu sen jälkeen.

Et myöskään tiedä, pystyisinkö tekemään saman kahdeksan tuntia päivässä, viitenä päivänä viikossa ja viikosta toiseen.

Aivovamman kanssa voin pystyä tekemään hyvinkin vaativia asioita.

Se ei tarkoita, että pystyisin tekemään niitä rajattomasti tai toistamaan niitä samalla tavalla päivästä toiseen.

Näemme ihmisestä helposti sen hetken, jolloin hän pystyy.

Emme välttämättä näe sitä, kuinka paljon kapasiteettia tekeminen kuluttaa.

Työkyvytön ei ole elämänkyvytön

Olen työkyvytön.

En elämänkyvytön.

Nämä kaksi asiaa menevät joskus yllättävän helposti sekaisin.

Jos ihminen on työkyvytön, miltä hänen elämänsä pitäisi näyttää?

Saako hän matkustaa? Harrastaa? Opiskella jotain kiinnostavaa? Tanssia? Kirjoittaa? Urheilla? Innostua?

Minusta saa.

Minä haluan käyttää niitä voimavaroja, joita minulla on – en rakentaa koko elämääni niiden ympärille, joita minulla ei ole.

Haluan oppia. Kirjoittaa. Luoda. Liikkua. Nauraa. Rakastaa. Matkustaa. Mennä metsään. Kokeilla uusia asioita.

Joskus pystyn paljon.

Joskus hyvin vähän.

Olen opetellut elämään siinä välissä.

Hyvä elämä ja täysi työkyky eivät ole sama asia.

Aivot eivät kuitenkaan lakkaa muuttumasta

Tässä tarinassa on myös toinen puoli.

Aivovamma ei tarkoita, että aivot lakkaisivat oppimasta.

Aivoilla on kyky muuttua kokemusten ja harjoittelun myötä. Tätä kutsutaan neuroplastisuudeksi. Kuntoutumisessa voidaan opetella uusia toimintatapoja ja löytää keinoja kompensoida asioita, jotka eivät enää toimi kuten ennen.

Mutta neuroplastisuus ei tarkoita taikatemppua.

Se ei tarkoita, että tarpeeksi kovasti yrittämällä vaurioituneet aivot muuttuisivat takaisin täsmälleen sellaisiksi kuin ne olivat ennen.

Ajattelen aivoja nykyään mieluummin metsänä kuin sähkökaappina.

Sähkökaapissa väärän johdon voisi ehkä vain kytkeä oikeaan paikkaan.

Metsässä asiat ovat monimutkaisempia.

Vanhoja polkuja jää. Joitakin reittejä ei ehkä enää voi käyttää samalla tavalla. Toisia vahvistetaan. Ja joskus löytyy kokonaan uusi polku paikkaan, johon ennen kuljettiin aivan toista kautta.

Ehkä kuntoutuminen onkin joskus juuri sitä.

Ei rikkoutuneen palauttamista täydellisesti ennalleen.

Vaan uuden reitin löytämistä.

Nämä ovat minun aivoni

Kun vammauduin vuonna 2004, en voinut tietää, millaista elämäni olisi yli kaksikymmentä vuotta myöhemmin.

En ole saanut takaisin niitä aivoja, jotka minulla oli ennen kolaria.

Nämä aivot väsyvät edelleen tavalla, jota muiden voi olla vaikea ymmärtää.

Joskus ne hukkaavat sanoja.

Joskus ne hukkaavat suunnan.

Ne voivat saada minut huimaamaan ja pakottaa pysähtymään silloin, kun minä itse haluaisin vielä jatkaa.

Ne tarvitsevat lepoa, rajoja ja palautumista.

Mutta nämä samat aivot myös kirjoittavat.

Ne oppivat uusia asioita.

Ne tekevät taidetta.

Ne nauravat.

Ne rakastavat.

Ne innostuvat.

Ne keksivät edelleen uusia polkuja.

Siksi en halua kertoa aivovammasta vain sitä, mitä se vei.

Haluan kertoa myös siitä, millaista elämä voi olla sen jälkeen.

Aivovamma voi olla näkymätön.

Mutta se on todellinen.

Ja niin on elämäkin.

Kiitos, kun kuljit hetken mukana.

Saana

Lähteitä ja lisätietoa

Aivovammaliitto
Tietoa aivovammoista, niiden oireista, kuntoutumisesta ja elämästä aivovamman kanssa.
https://aivovammaliitto.fi

Käypä hoito – Aivovammat
Lääketieteellinen hoitosuositus aivovammoista, niiden diagnostiikasta, oireista, hoidosta ja kuntoutuksesta.
https://www.kaypahoito.fi/hoi18020

Konginkankaan onnettomuuden voimat – Yle
Ylen artikkelissa käsitellään Onnettomuustutkintalautakunnan raportin tietoa yli 20 g hidastuvuudesta sekä vertailua hävittäjälentäjien 7,5 g harjoitusrajaan.
https://yle.fi/a/3-10678058